2012. jan. 17. 18:40 - írta
lealina
Egy édesanya, Zita írását láthatjátok lentebb, aki a kislányáról, Julcsiról ír. Ezen poszt alatti kommentelő felületen lehetőség van arra, hogy a Julcsit érintő kérdésekről beszélgessünk.
Kislányom Julcsi, a terhesség 24. hetében született, a sok kezdeti megpróbáltatás ellenére jól fejlődő, figyelmes, kiegyensúlyozott baba, most korrigáltan 1 éves, a kis és nagymozgásokban nincs elmaradva (már egy hónapja jár [?]), a vizsgálatokon felé támasztott feladatokat gyorsan felfogja és kitartóan végzi. A hallássérülés tekintetében azonban többszörös rizikó baba.
A kórházban OAE vizsgálattal nem sikerült megmérni, többszöri újrapróbálkozásra sem, erre én persze egyszer elsírtam magam, amikor az audiológus előszedett egy régi Sokol-rádiószerű készüléket, abból adott hangokat, amire Julcsi elég megbízhatóan reagált (elkezdett cumizni), állítólag a 40 dB-re is. Mi a viselkedésében nem vettünk észre semmi kórosat, a 6 hónapos státuszon (korrigált 3 hónaposan) kiderült, hogy nem lehet kizárólag hanggal megnyugtatni, és nem megbízhatóan fordul a hangokra, de ennek nem tulajdonítottunk nagy jelentőséget, mert akkor még
sok tekintetben el volt maradva, meg hát alig pár hónapja került ki a kórházi zajból, szerintem az én hangomat sem feltétlenül ismerhette (nem hallgatta hónapokon át az anyaméhben...). A hangokra figyelés aztán nem sokkal később valahogy kialakult, szeretett csörgőzni, nevére is felfigyelt, meg is nyugodtunk.
Korrigált 5 hónaposan visszavittük vizsgálatra, akkor megpróbálták a DPOAE-t is de Julcsi közben felébredt, állítólag egy hangot bemértek, illetve 1x próbált a gép kilistázni valamit, de az nem elég, marad az altatásos vizsgálat. Az anaesthes doktornő azonban mikor odamentünk azt mondta, hogy ő nem altatja el, csak ha nagyon ragaszkodunk hozzá, merthogy a gyerek hall (figyelt a beszélőkre, meg a tapsra odakapta a fejét), várjunk még, hátha később már fejlettebb lesz és könnyebben megmérik.
Novemberben (korrigált 10 hó) megtörtént az ASSR vizsgálat és számunkra elég meglepő eredményt hozott, "k.o. közepes fokú hallássérülésnek megfelelő szubjektív hallásküszöb", szólt a diagnózis, ami még Julcsi viselkedése alapján nagyjából hihető is lenne, csakhogy az ehhez tartozó audiogram értékek 500-4kHzig bal fül: 55-70-60-95, jobb fül: 80-60-75-80. Én még másnap felhívtam a doktornőt, hogy ezek az értékek (legalábbis a neten utánaolvasottak alapján) egyáltalán nem közepes hallássérülésnek felelnek meg, mire ő azt mondta, hogy ezekből még 10 dB-t le kell vonni. Igen ám, de a levonást a gép már elvégezte, tehát a mért küszöbértékek még a fent leírt eredményeknél is 10 dB-lel rosszabbak, a hallókészüléket pedig, mint utóbb kiderült, a küszöbérték alapján állítják be.
Bárminemű egyéb vizsgálat nélkül Julcsinak felírták a legerősebb hallókészüléket, merthogy az ASSR tévedhet is, meg a hallása is romolhat, meg a tapasztalat szerint még a küszöbön felül is 10 dB-t rá kell erősíteni stb... Szóval mindent egybevetve, lassan már a 120 dB-es készülék is kevés lett a diagnózis szerint közepesen nagyothalló kislányunknak. Mindezt persze mi csak 3 héttel később, mire elkészült az illeszték tudtuk meg, addig abban a hiszemben éltünk, hogy a legmodernebb, gyerekek számára kifejlesztett készülékkel látják el. A hallókészüléket egy tapssal és egy kulcscsörgetéssel letesztelték, hiába mondtuk, hogy ezekre a zajokra ő készülék nélkül is figyel, erre valahogy nem reagáltak semmit, aztán mi sem forszíroztuk, csak minél hamarabb kikerüljünk onnan.
Itt szeretném leírni, hogy amikor a halláscsökkenés ténye kiderült, és mivel várnunk kellett 3 hetet, elkezdtem összeírni, hogy mi az, amit biztosan, amit nem biztosan, vagy egyáltalán nem hall Julika. Nem biztosnak vettem azokat a dolgokat, amiket csak egyszer v. kétszer figyeltem meg nála. Szinte alig merem leírni a tapasztalataimat, mert aki kicsit is konyít a dB értékekhez, az most vagy engem fog hülyének nézni, vagy - reményeim szerint - az audiogramot tartja teljes képtelenségnek.
Merthogy Julika két elég halkan szóló játékán kívül az összes játékát hallja. Több napon át teszteltem, kis adagokban, pl. úgy, hogy a hintában hátulról löktem őt és néha megszólaltattam egy csörgőt, nem láthatta, nem figyelte és csak akkor fordult hátra amikor valóban volt hang. A kedvenc játékának zenéjére a szomszéd szobából is felfigyel, a skype híváshangjára is, mert akkor a mamival szokott beszélni. A TV-t 7-es hangerőn hallja (előzőleg elnémítva és visszaadva a hangot, a kép nem változik). Hallja az A4-es papír összegyűrését, tépését. Közepes hangerőn a
nevére figyel, igaz a Gyurikára is hátrafordul, de pl. a teljesen más hangzású ribizlire nem. Hallja a parkettarecsegést és a legyeket (ébredés után csendes szobában), ezt onnan tudjuk, hogy fél tőlük, ezért mindig pánikszerűen keresi őket. A magas frekvenciájú és tisztább hangokat hallja kevésbé. A csőxylofont és az sz hangot csak elég hangosan hallja csendes környezetben. Nem hallja pl. a víz csorgatását a kezünkből, a halk suttogást és a kisebb, 3 db kulcsból álló kulcscsomót.
Julcsi viselkedéséről még annyit, hogy (most, korrig. 1 évesen) a furcsa hangokra mindig gyorsan reagál (köhögés, cigányasszony sápítozása az utcán, kutyaugatás, nyomtató) de különösebben nem figyel a beszédre, szerintem még nem ért. Szép hangon gagyog, de a neurológus szerint nem elég változatosan (baba, vava, etye, dide, ada, hete), szokott énekelni is (egy magánhangzót variál), táncolni is zenére. Kb. egy hónapja kezdett utánozni (p hangot, mint a halacska, köhögést, kezével a száján brübrüzik) de ha mondunk neki valamit, nem mindig azt utánozza vissza (baba - dede). Az igazi dilemmánk az, hogy nem tudjuk mi az, amit még betudhatunk a koraszülöttségből adódó lassabb idegrendszeri érésnek és mi az, ami már kórjelző, illetve ez nem is a mi feladatunk lenne, hogy eldöntsük.
Itt Debrecenben két orvost kerestünk fel azzal, hogy ennek az ellentmondásnak, (mármint az ASSR eredménynek és a kislány viselkedésének) a végére járjunk, mindvégig hangsúlyozva, hogy nem a hallókészülék ellen vagyunk, csupán szeretnénk, ha a számára még megfelelő legkisebb készüléket kapná, és nem a méret miatt, hanem mert minél kisebb teljesítményű egy készülék, annál szélesebb frekvenciatartományban képes erősíteni, ami kutatások szerint a gyerekeknél a beszédelsajátítás miatt igen fontos. Erre megkaptuk, hogy "göröngyös útra nem kell Ferrari", és mivel az ASSR márpedig nem tévedhet, kimondatlanul ugyan, de mi váltunk a feldúlt, tagadás fázisában lévő szülők mintapéldányaivá.
Ekkor kezdtem további kétségbeesett keresésbe a neten, melynek eredményeképpen eljutottam erre az oldalra, és javaslatotok alapján felmentünk Bp-re, az Edukidbe, ahol elvégezték a szabad hangteres vizsgálatot. Az Edukidben agyon dicsérték Julcsit, mert vagy két próba után megtanulta a "macit keresni", és a vizsgálatot végző audiológus hitetlenkedve nézte a leleteket, merthogy ő még azt sem zárná ki, hogy ép hallású, mivel a tympanogramja elég lapos, lehet, hogy az indokolja azt a szerinte nem jelentős halláscsökkenést, amit ő mért: beszédfrekvenciákon 35-40 dB-t! 4k fölött azért ennél valószínűleg magasabb a küszöb de tény, hogy még számunkra is meglepő módon, Julcsi majdnem minden hangra reagált, csak mindig kicsit megkésve, mintha hosszabb lenne a reakcióideje. Az egészen halk gyereksírásra azonban rögtön odakapta a fejét, illetve egyszer
mikor az audiológus kopogtatni kezdett, nem a macira nézett, hanem egyenesen elkezdte keresni a kezét.
Az Edukides hölgy továbbküldött a SOTE II Gyerekklinikára, ahol a doktornő szerint a tympano nem olyan rossz, azaz attól még jól kellene hallania, de egyelőre ne kapjon hallókészüléket, nézzük meg, hogy 3 hónap múlva milyen eredményeket produkál, javulhat a hallásfigyelme, stb.
Itt tartunk most, de sajnos mégsem tudok megnyugodni, valahogy egyik oldal sem győzött meg. Időközben éppen ezért vettünk egy professzionális dB-mérőt is, amivel bemértük a játékait (40-60 dB) illetve megnéztük, hogy mi az a legalacsonyabb hangerő amikor még jelez, ha a kedvenc gyerekdalát elnémítjuk (42 dB), na jó, tudom ezek nem frekvencia-specifikus mérések, de mégis valamilyen kapaszkodót nyújtanak. A gond már csak az, hogy a 40 dB-es halláskárosodásra amúgy már adnak
készüléket, és attól tartok, hogy a várakozással további értékes időt veszünk el Julcsitól, mivel épp most lenne a beszédfejlődés szempontjából az egyik legszenzitívebb szakaszban.
Szerintem nem várjuk ki a három hónapot, és végeztetünk további vizsgálatokat, már csak azon vacillálok, hogy mégis vajon melyiket és hol? Ha egyébként könnyen lehet kondicionálni és együttműködik a szubjektív vizsgálatokon érdemes-e egyáltalán objektív (altatásos) vizsgálatot végeztetni? Szerintetek tényleg van olyan eset, amikor megéri várni a hallókészülék-ellátással? Néha arra gondolok, hogy lehetnék türelmesebb, de olyan régóta húzódik már ez a dolog, hogy teljesen elvesztettem a
realitás-érzékemet.
Zita e-mailen is elérhető: kovazitakukacgmail.com